Шампионът на Бългрия по баскетбол Балкан стана посланик на каузата на пациентите с наследствен ангиодем. На посещение на баскетболния отбор в „Арена Ботевград“ в четвъртък бе 8-годишният Стефан Михайлов, който страда от болестта наследствен ангиодем. Целта на посещението бе да се популяризира информираността на обществтото за болестта.
Преди сутрешната тренировка играчите от мъжкия отбор облякоха тениски на Асоциацията в знак на подкрепа към хората, страдащи от заболяването. Те подариха на малкия Стефан топка с автографи и шал на отбора. Майката на Стефан Валя Манолова подари на БК Балкан грамота за съпричастност и благодари за подкрепата на клуба.
Родителите на Стефан откриват диагнзата преди година след редица изследвания. Заболяването се проявяват при силна емоция на детето чрез подуване на крайници и различни части на тялото. Лечението се покрива изцяло от Здравната каса, по думите на неговата майка. В момента малкият Стефан води пълноценен начин на живот и посещава училище, но е необходимо непрекъснато наблюдение и поставяне на инжекции при проявяване на подуването.
Валя Манолова, майка на дете с наследствен ангиодем и зам.предс.на Асоциация НАЕ „Искам да се популяризира тази кауза и повече хора да разберат за нея, тъй като е много рядка. Искаме да помогнем на повече хора да се ориентират към кого да се обърнат, ако имат нужда и на мен може да се обадят. Много хора я бъркат с алергия, а всъщност не е алергия. Болестта е нелечима. Изразява се от емоции или падания. Подуват се крайниците и органите. Лечението е скъпо, но се поема от Здравната каса. Няма от какво да се притесняват хората, които открият това заболяване, защото аз също имах тези притеснения. Болестта открихме през 2019 година. Ръчичката на Стефан се беше подула отново. Заведохме го на ортопед, защото мислех, че е проблем на крайниците или ставите, но той като видя самата ръчичка ни изпрати в Софиямед при доц.Михайлова. След това при д-р Мустаков и изпратихме изследвания за Германия, където потвърдиха диагнозата. В България не се изследва, защото е много рядка болест. Противопоказно е да тренират тези деца. Може би плуването е най-удачен спорт, защото няма да има контакт с други състезатели и външни удари, които да му повлияят, за да получи криза.“
Leave a Reply