„Аз страдам от НАЕ! Ще бъда по-силен с твоята подкрепа” е мотото, под което тази година се проведе отбелязването на 16 май-международния ден на наследствения ангиоедем в България, организирано от Асоциация НАЕ. Членовете на организацията призоваха за съпричастност на обществото, приятелите и близките на болните! Те отново получиха подкрепата на много съмишленици и приятели от няколко български градове. Владимир Ампов-Графа също застана зад каузата на организацията и показа отново, че е личност уважаваща хората в неравностойно положение. В знак на подкрепа община Пловдив се включи в събитията и освети сградата на централната община в синьо. В акцията се включиха Националния алианс на хора с редки болести, г-н Георги Титюков (кмет по социална политика и спорт – гр.Пловдив), Института по редки болести РАРЕДИС, Профеионална гимназия по хранителна технология и техника – гр. Пловдив и др.. Васил Тосев и членовете на йога клуб ЯМА в знак на подкрепа покориха планината Фенгари(1611мнв) на Остров Самотраки. На благотворителен щанд д-р Радостина Симеонова от Института по редки болести РАРЕДИС предостави за разпродажба свои танцови тоалети, по време на годишния фестивал на тангото в клуб „Танго Афисионадо”.
Наследствения ангиоедем е рядка диагноза, която влошава сериозно качеството на живот на болните и техните семейства, създавайки им голям физически и психически дискомфорт и множество ограничения. Поради наследствения си характер, често потърпевши са няколко членове на фамилията и това се превръща в един семеен кошмар.
„Ако страдате от периодични отоци по тялото без установена причина и неповлияващи се от противоалергична терапия с антихистамини и кортекостероиди, е възможно да страдате от наследствен ангиоедем (НАЕ).
Ние от Асоциация НАЕ призоваваме за подкрепа и съпричастност на обществото, приятелите и близките на болните! Ако около вас има човек с диагноза НАЕ, подайте му ръка и бъдете с него в трудното му ежедневие! Той ще бъде по-силен с вас!”
Leave a Reply