Маги и Светлозар … живот с НАЕ

Девет годишната  Маги е изключително активна в дейността на Асоциация НАЕ(наследствен ангиоедем). Семейството й е пряко засегнато от тази диагноза в лицето  на нейния баща Светлозар. Борбеността и сплотеността на двамата е още по-силна за да се справят с всички предизвикателства, които им предлага живота и ежедневието им. На 21 юли 2018 г. Маги бе от децата,които  се включиха в откриването на новия футболен сезон, като изведоха на терена отборите на „Ботев” и „Левски” в двубоя от първия кръг на Първа лига на „Футболен комплекс Ботев 1912”. Това участие бе част от информационните кампании проведени съвместно с Национален алианс на хора с редки болести и Асоциация НАЕ, а ФК „Ботев” показа за пореден път своята социална ангажираност към каузи свързани с хора със специални потребности.

  1. Маги, как можеш да опишеш своето преживяване пред пълните трибуни на стадиона?
  • Бях много развълнувана, защото не ми се е случвало никога такова преживяване. Още когато получих поканата да участвам, аз осъзнавах, че това е от единствените и уникални моменти в живота .
  1. Ти беше много емоционална от това преживяване . Ще станеш ли сега още по-голям фен на ФК „Ботев” след  срещата с футболистите?
  • Определено- да!Някои жестове така те грабват и остават завинаги в сърцето ти. Чакам с нетърпение да гледам следващия мач.
  1. Какво те кара да участваш в живота на организацията и то много активно и с голяма дисциплинираност?
  • Аз виждам проблема отблизо в лицето на моя баща и знам, че е много тежко да си болен.Родителите ми ме възпитаха да проявявам уважение и разбиране към  страдащи хора и аз се чувствам добре,когато давам нещо от себе си за такива каузи.
  1. Светлозар, ти си от хората,които не се прегъват пред тази диагноза? Но вътрешно в себе си как изживяваш това?
  • Приех болестта като част от мен и тя разбра, че няма да се предам.Така си живеем задружно
  1. Тази диагноза с какво промени живота ти?
  •    Промени живота до толкова, че ме направи по-силен и упорит.Болестта не е пречка за всичко,пречката е страха ако му се дадеш.
  1. С какво пожелание  ще  се обърнете  към семействата и болните  с тази диагноза?
  • Светлозар: Пожелавам им най-вече да вярват в себе си да не се предават, да не се отчайват и да знаят, че въпреки диагнозата пак може да се върви напред и нагоре.
  • Маги: Пожелавам им родители като моите.

 

Be the first to comment

Leave a Reply

E-mail адресът Ви няма да бъде публикуван


*