НОВИНИ

Преди повече от десет години поехме по един непознат и труден   път – да търсим подкрепа и спасение. Искахме да  убедим обществото, че  животозастрашаващото заболяване [още]

Днес центъра за хора с редки болести бе огласен от смях и музика. Национален алианс на хора с редки болести, Асоциация НАЕ , Нимън-пик и [още]

Голямо име, голям човек, голяма душа! Уникално е чувството една легендарна личност да застане зад каузата ни! Благодарим от сърце на уникалния Христо Стоичков за [още]

С призива : „Покажи своята рядкост! Покажи своята съпричастност!”  в Стара Загора премина поредния обучителен семинар по редки болести с мотото „Знаем за да можем”. [още]

        През последните месеци бяхме изправени пред сериозен проблем  с лекарствения продукт  „Беринерт”.  Доставката му дълго време бе напълно прекратена. На някои [още]

Марко Чикарди е професор по вътрешна медицина в Миланския университет, катедра „Биомедицински и клинични науки“, председател на отдела по медицина към ASST Fatebenefratelli Sacco в [още]

(за Асоциация НАЕ разказа д-р Ирена Филева от клиниката по алергология в УМБАЛ „Александровска”)   За поредна година пациенти и лекари от Клиниката по Алергология  [още]

Takhzyro (lanadelumab-flyo) е показан за превантивно лечение на наследствен ангиоедем (HAE) на пациенти  над 12 години и възрастни. Един от първите създадени моноклонални антитела(mAb)  за [още]

На 25.09.2018 г.   бе определено  класирането за   най-добра снимка. Асоциация НАЕ благодари на всички участници за подкрепата и красивите снимки, които бяха изложени по време [още]

Основна тема на събитието  тази година     са  редките болести в онкологията и хематологията. Бяха  представени най-новите постижения в профилактиката, диагностиката, лечението, рехабилитацията и социалните грижи [още]