Книги посветени на кауза

От детска възраст Йорданка Петкова  страда от  рядката  диагноза наследствен ангиоедем(НАЕ). С напредването  на възрастта осъзнава сериозността на болестта и нейния  живот се подчинява на „капризите й”. В семейството  на Йорданка  потърпевши от болестта  са баба , леля , баща (които вече не са между живите) и единия от синовете й. Трудностите и болката, с които се сблъсква през всичките години я кара да се отдаде на каузата  за редките болести и най – вече  наследствения ангиоедем. Преди  единадесет години заедно със пациенти и приятели основават Асоциация НАЕ и повеждат битка със системата. Успяват  въпреки скъпоструващата терапия да  убедят Министерството на здравеопазването и касата за сериозността на тази диагноза и високия й процент смъртност.  До ден днешен не спират да се занимават с информираността на обществото и да се справят с препятствията и трудностите, които се изпречват пред болните.

Йорданка посвещава живота си в полза  не само на хората с редки диагнози. Освен, че оглавява Асоциация НАЕ( наследствен ангиоедем) тя е и координатор на Националния алианс на хората с редки болести(НАХРБ) и представител на Конфедерация  защита на  здравето(КЗЗ) .

От няколко години  се отдава и на творчество. Срещите й с много и различни хора я водят към предизвикателството да записва личните им истории и да ги претворява в разкази. Автор е на книгите „Малки разкази за чудеса и изцеления” ( 2019), „Когато имаш нужда от чудо” (2020), а през 2021 г. излизат „ Селски делници и празници” и  „Истории от старите калдъръми” – пленителни кратки разкази и импресии, в които диша магията на родното.  Заради активния си обществен живот през 2020 г. получава от кмета на гр. Пловдив приз „Посланик на доброто”.

20% от цената на всяка книга се дарява за подкрепа на каузата на семейства засегнати от рядката диагноза НАСЛЕДСТВЕН АНГИОЕДЕМ (НАЕ).

За  поръчка на книгата: тел. 0878 518267 или на

e-mail: nae_08@abv.bg

 

 

Be the first to comment

Leave a Reply

E-mail адресът Ви няма да бъде публикуван


*