От детска възраст Йорданка Петкова страда от рядката диагноза наследствен ангиоедем(НАЕ). С напредването на възрастта осъзнава сериозността на болестта и нейния живот се подчинява на „капризите й”. В семейството на Йорданка потърпевши от болестта са баба , леля , баща (които вече не са между живите) и единия от синовете й. Трудностите и болката, с които се сблъсква през всичките години я кара да се отдаде на каузата за редките болести и най – вече наследствения ангиоедем. Преди единадесет години заедно със пациенти и приятели основават Асоциация НАЕ и повеждат битка със системата. Успяват въпреки скъпоструващата терапия да убедят Министерството на здравеопазването и касата за сериозността на тази диагноза и високия й процент смъртност. До ден днешен не спират да се занимават с информираността на обществото и да се справят с препятствията и трудностите, които се изпречват пред болните.
Йорданка посвещава живота си в полза не само на хората с редки диагнози. Освен, че оглавява Асоциация НАЕ( наследствен ангиоедем) тя е и координатор на Националния алианс на хората с редки болести(НАХРБ) и представител на Конфедерация защита на здравето(КЗЗ) .
От няколко години се отдава и на творчество. Срещите й с много и различни хора я водят към предизвикателството да записва личните им истории и да ги претворява в разкази. Автор е на книгите „Малки разкази за чудеса и изцеления” ( 2019), „Когато имаш нужда от чудо” (2020), а през 2021 г. излизат „ Селски делници и празници” и „Истории от старите калдъръми” – пленителни кратки разкази и импресии, в които диша магията на родното. Заради активния си обществен живот през 2020 г. получава от кмета на гр. Пловдив приз „Посланик на доброто”.
20% от цената на всяка книга се дарява за подкрепа на каузата на семейства засегнати от рядката диагноза НАСЛЕДСТВЕН АНГИОЕДЕМ (НАЕ).
За поръчка на книгата: тел. 0878 518267 или на
e-mail: nae_08@abv.bg
Leave a Reply