МЦ Трета поликлиника- гр. Хасково се включи в информационната кампания за придобит и наследствен ангиоедем. Асоциация НАЕ благодари на д-р Николай Колев председател на районната лекарска колегия в гр. Хасково за подкрепата и помощта.
С добро настроение и голяма отговорност заснехме поредния клип за нашия ютуб канал. Този път фокуса беше насочен към венозното поставяне на медикамента. С малко кураж и тренировки всеки пациент би могъл сам да си постави лекарството при ситуации, в които няма наблизо лечебно заведение Огромни благодарности към Елеонора Сиракова за перфектно изнесената лекция, на Светлозар Атанасов за практическата част на клипа и на Деян Ангелов за прекрасно свършената работа зад камера.
„Ася в страната на талантите” и Асоциация НАЕ и приятели, в помощ на Мони, Йоанка и Сами.
Ден НАЕ 2019г.
За пореден път се събраха хора с редки болести от цялата страна
Отбелязване деня на редките болести – 28.02.2019г.
Да научиш детето си да е съпричастно е най-добрия начин на възпитание!
Срещите в пациентския център НАЕ са винаги интересни
Днес поговорихме за Коледа. Макар за повечето това да е времето в което получават мечтаните подаръци ,тя не е само това . Поговорихме за обичаите , за светлината и топлината която изпълва празника.
Д-р Маргарита Загарова бе нашият гост- разказвач. Тя ни обясни защо Коледа е най-важният Празник и как никога не трябва да губим вяра.
И ще цитирам едно от нашите прекрасни деца Ева , която обясни по много обикновен и уникален начин какво е КОЛЕДА.
“ На Коледа се ражда Исус Христос и тъй като той самият е подарък за неговата майка , затова си подаряваме подаръци “
Днес украсихме една коледна елха. Тя е по -различна от всички останали. Това е и нашата цел, да се научим да забелязваме различните.Защо ли ? Ами защото не са много по – различни от нас самите . Светли празници на всички !
Благодарности към нашите ангели в бели престилки от отделението УНГ към УМБАЛ „ПЪЛМЕД“ – гр. Пловдив за деня на българския лекар. Да им е сладък живота като тази торта!
Благодарим на Лучия Велева-Бонисоли за хубавите думи,които публикува в своята фейсбук страница за нас
„Неочаквана и много емоционална среща с Асоциация НАЕ в Пловдив, член на Националния алианс на хора с редки болести.
Добрите примери в Италия изглеждат трудно постижими (как ще ги стигнем италианците…), и децата с редки болести често срещат неприемане сред учители и родители на ‘нормални’ деца.
Хората в Асоциация НАЕ са борбени и заслужават подкрепа.
Ако решите някой ден да направите добро, минете през офиса на Асоциация НАЕ . Няма да ви искат пари, ще споделят … и може да се окаже че вие или ваши приятели могат да помогнат.”
Посрещане по стар български обичай и един задушевен приятелски разговор –така започна и протече днес срещата ни с прекрасната и фина дама –Лучия Велева. Извода беше, че не бива да се отказваме въпреки , че не е ясно „кога ще ги стигнем италианците“…, но пък и ние не чакаме наготово и ще продължим напред все по-обединени!
„Редки , но…борбени и обединени”
Лучия Велева:
Нейният път започва в Английската гимназия в Пловдив, където завършва средното си образование през 1981. Дипломата си за висше образование получава в Техническия университет, а професионалният ѝ път минава през Мобиком и голямата белгийска компания „Солвей“. Съпругата на Алберто Бонисоли –(министърът на културата и туризма на Италия) е изключително социално ангажирана и активно да се занимава с обществено значими каузи. Учредява своя фондация „Courage Foundation“, част от която е и „Асоциация Луче“, чийто президент отново е Лучия Велева. Тя организира многократни проекти и обмени с деца в неравностойно положение от Помощни училища в България.
Най-трудните букви в живота ми (Десислава Ненкова, гр. София)
Ще се усмихвам…и ще успея..въпреки НАЕ (Десислава Ненкова, гр. София)
Смисъла ни живота е да подкрепяш.Смисъла на живота е да помагаш.Смисъла на живота е да си съпричастен!
Там където сте вие, ще сме и ние !-Иван Динев УСТАТА и Софи Маринова
„Ние се учим и откриваме живота такъв какъвто е. Не сме безразлични към различните!“-Мария Димитрова, гр. Пловдив (Габи, Дени и Ели)
Спорта понякога е надхвърляне на възможностите, но е и любов към тялото. Имаш ли я в изобилие-раздаваш я!“-Евелина Попова (гр. Пловдив)
„Финес в залата! Финес и в отношението към страдащия!“-Евелина Попова (гр. Пловдив)
Със социалната активност растеш, учейки живота във всичките му нюанси и така ставаш съпричастен към болката на другите….- Дара и Зара
НАЕ от морска Гърция ,“декорирана“ от мидички – Надежда Йовчева, Ваня и малката Ния
В откриването на новия футболен сезон, по покана на ФК „Ботев участваха деца с редки диагнози, като изведоха на терена отборите на „Ботев” и „Левски” в двубоя от първия кръг на Първа лига на „Футболен комплекс Ботев 1912”. Това участие бе част от информационните кампании проведени съвместно с Национален алианс на хора с редки болести и Асоциация НАЕ.
Благодарности за незабравимото преживяване и приятелството ни с ФК“ БОТЕВ“-Пловдив
Аз подкрепям всички болни с НАЕ:-)
Енгюл Барутинова-гр. Пловдив
Диди Горанова – фитнес инструктор гр. Варна
През всичките години толкова хора застанаха зад нашата кауза и бяха рамо до рамо с нас. Тези млади хора от Професионална гимназия по хранителни технологии и техника са пример за подражание и наши дългогодишни спътници във всички наши мероприятия. Благодарим ви!
Мотоклуб Stormbringers Brotherhood MCC.-нашата подкрепа!
Подаръка на „Ера балет“- гр. Пловдив за нашата кауза. Благодарим Ви за дългогодишната подкрепа!
Васил Тосев (йога инструктор и единствения в България дервиш)
Безценен със своите напътствия към нас, как да се поддържа човешкото тяло.
С уважение към хората , които всеки ден отстояват своето рожденно право да живеят пълноценно!!!
Десет години съм с вас, обичам ви и ви подкрепям!!! 
– Ценка Местанска
„ В търсене на най-добрия човек” е акцията, която вече седма година обединява Община Пловдив, Национален алианс на хора с редки болести, Професионална гимназия по хранителна техника и технологии и Асоциация НАЕ.
Семинар „Начини за самопомощ за подобряване качеството на живот на хората с редки болести и техните семейства”
Коледно парти
В сериала на лекарска тематика “ Откраднат живот” бе излъчен специален епизод за наследствения ангиоедем с цел информиране. Благодарности на Евтим Милошев и целия екип !
2013 г. с присъствието г-н Г. Титюков зам. кмет на гр. Пловдив бе открит единствения пациентски център НАЕ, в който на доброволчески принцип се предлага психологическа , социална помощ и връзка с институции.
Семинар с психолози
Екскурзия до манастира „Свети Кирик и Юлита“
Участие в изложба за хора с увреждания с ръчно изработени предмети
Всеобща молитва-молебен за семейства засегнати от НАЕ
Спортен детски празник
Отбелязване на Международния ден на хората с редки болести
Обучителен семинар за лекари
Благотворителен търг с вещи на известни личности( Нешка Робева, Васко Василев, Иван и Андрей, Стунджи, Руслан Мъйнов, Десислава, Андрея, Любо Ганев, Илиана Раева, Наско Сираков и много други)
Благотворителен базар по случай Международния ден на детето
Благотворителна акция
Награждаване на лекари за принос към НАЕ 
Отворено писмо адресирано към правителството с призив за незабавно осигуряване на лечение на болните с НАЕ
Протести с мото „ Дайте шанс на децата ни да живеят“