Трета регионална среща на пациенти с НАЕ в Скопие
(за Асоциация НАЕ разказа д-р Ирена Филева от клиниката по алергология в УМБАЛ „Александровска”) За поредна година пациенти и лекари от Клиниката по Алергология към УМБАЛ „Александровска“, гр.София, представена от д-р Анна Валериева и д-р Ирена Филева, взеха участие в Трета Регионална среща на пациенти с Наследствен ангиоедем (НАЕ) …
Takhzyro (lanadelumab-flyo) за превенция на наследствен ангиоедем.
Takhzyro (lanadelumab-flyo) е показан за превантивно лечение на наследствен ангиоедем (HAE) на пациенти над 12 години и възрастни. Един от първите създадени моноклонални антитела(mAb) за HAE лечение , лекарството беше първонамално създадено от американската фармацефтична компания Dyax, която бе закупена от ирладската биотехнологична компания Shire през Януари 2016 за приблизително …
Финал на фотоконкурса „Приеми ме въпреки НАЕ”
На 25.09.2018 г. бе определено класирането за най-добра снимка. Асоциация НАЕ благодари на всички участници за подкрепата и красивите снимки, които бяха изложени по време деветата Национална конференция по редки болести .Вашата подкрепа е много важна за нас! I. награда -100 лв-Ера балет-гр. Пловдив II.награда- 80 лв-Мария Димитрова-гр. Пловдив …
За поредна година Асоциация НАЕ и всички членове на Национален алианс на хора с редки болести участваха в Националната конференция за редки болести и лекарства сираци.
Основна тема на събитието тази година са редките болести в онкологията и хематологията. Бяха представени най-новите постижения в профилактиката, диагностиката, лечението, рехабилитацията и социалните грижи за хората с редки онкологични и хематологични заболявания. Утвърдени специалисти в областта на онкологията и хематологията споделиха своя опит и актуални новости. На конференцията Асоциация …
Ако страдате от периодични отоци без установена причина,възможно е да страдате от наследствен ангиоедем(НАЕ)
Тази информация би могла да ви помогне ако страдате от периодични отоци и консултацията с лекари не е довела до уточняване на диагноза.Ако е засегнат и друг член от вашето семейство, процента да имате тази диагноза е много голям.Можете да се обърнете към нас и да ви насочим към …
Маги и Светлозар … живот с НАЕ
Девет годишната Маги е изключително активна в дейността на Асоциация НАЕ(наследствен ангиоедем). Семейството й е пряко засегнато от тази диагноза в лицето на нейния баща Светлозар. Борбеността и сплотеността на двамата е още по-силна за да се справят с всички предизвикателства, които им предлага живота и ежедневието им. На 21 …
Наследствения ангиоедем е включен в Наредбата за медицинска експертиза-още една важна победа на Асоциация НАЕ за подобряване на живота на болните с тази диагноза
От предложените промени от Асоциация НАЕ и НАХРБ (Национален алианс на хора с редки болести) за изменение и допълнение на Наредбата за медицинската експертиза, по време на общественото обсъждане бяха приети и с Постановление № 152 от 26 юли 2018 г отразени в новата Наредба за медицинска експертиза в Ч …
Първи резултати от плазмен каликреин инхибитор на BioCryst, който се приема орално при случаи на НАЕ
Медикамента все още е под работното си име – BCX7353. При проучване със 77 пациенти в период от 28 дни са давани четири различни дози от медикамента – от 62.5мг до 350мг веднъж дневно, с контролна пласибо група. Избрани са пациенти с тип 1 и тип 2 на заболяването, които …
Фотографски конкурс „Приеми ме въпреки НАЕ”
Асоциация НАЕ ви кани да участвате във фотографски конкурс на тема „Приеми ме въпреки НАЕ”. Наследствения ангиоедем (НАЕ) е много рядка и изключително тежка диагноза,която засяга цели фамилии и нанася много поражение на тялото и психиката. Научих се да живея с НАЕ ,въпреки всичко. Научих се да работя в присъствието на НАЕ, …
Призове за „Най-добрия човек” за отделението УНГ –Пълмед за денощната и всеотдайна помощ,която оказват на болните от Пловдив
Преди седем години Асоциация НАЕ и Национален алианс стартираха акция „Най-добрия човек” като реверанс към хората подкрепящи и оказващи помощ във всеки аспект от живота. Тази кампания е един жест на благодарност и в същото време стимул за развиване на добродетели. Екипа на болница „Пълмед” са от хората,които полагат грижи …