Асоциация НАЕ като член на Националния алианс на хора с редки болести отново се включи активно в събитията в цялата страна

Под патронажа на Комисията по здравеопазването  в Народното събрание се проведе тържествената церемония по случай Деня на редките болести. Председателят на Народното събрание г-жа Цвета Караянчева и председателят на Комисията по здравеопазването д-р Даниела Дариткова откриха тематични щандове, на които народните представители и гостите на инициативата получиха информация за редките …

READ MORE →

Lutz Bonacker от CSL Behring ни разказва за уникалните аспекти на работата с лекарства, получени от плазмата, и как те са оформили подхода на компанията към работата с и за пациентите.

CSL Behring е компания, която принадлежи на to Australia’s CSL, наскоро разширява портфолиото си чрез разнообразяване в няколко иновативни технологични и терапевтични области но въпреки това запазва силен, основен акцент върху лекарствата, получени от плазмата– включвайки имуноглобулините, Privigen и Hizentra, както и алфа1 –протеиназният инхибитор Respreeza за емфизема. Така че, …

READ MORE →

Takhzyro получи разрешение за употреба, валидно в целия ЕС на 22 ноември 2018 г.

Takhzyro е лекарство, използвано за предотвратяване на пристъпи на наследствен ангиоедем при пациенти на възраст 12 и повече години. Пациентите с ангиоедем имат бързо подуване под кожата в области като лицето, гърлото, ръцете и краката. Атаките на наследствен ангиоедем могат да бъдат животозастрашаващи, когато подуването около гърлото притиска въздушните пътища. …

READ MORE →

Алберто Бонисоли-министъра на културата и туризма на Италия, подкрепи Асоциация НАЕ(наследствен ангиоедем)

Преди повече от десет години поехме по един непознат и труден   път – да търсим подкрепа и спасение. Искахме да  убедим обществото, че  животозастрашаващото заболяване наследствен ангиоедем (НАЕ)  е много сериозна и коварна диагноза. Както при всички редки диагнози, така и при нас  каузата за нормален живот, се оказа много …

READ MORE →

Коледа-празник за всички

Днес центъра за хора с редки болести бе огласен от смях и музика. Национален алианс на хора с редки болести, Асоциация НАЕ , Нимън-пик и БЧК-Пловдив, отново обединиха усилия и с помощта на приятели дариха радост за децата. Оказа се, че и тази година децата много са слушали и всеки …

READ MORE →

Христо Стоичков застана зад хората страдащи от НАЕ

Голямо име, голям човек, голяма душа! Уникално е чувството една легендарна личност да застане зад каузата ни! Благодарим от сърце на уникалния Христо Стоичков за подкрепата! Пожелаваме му здраве и да продължава да жъне още много успехи!

READ MORE →

Покажи своята рядкост! Покажи своята съпричастност! Семинар по редки болести „Знаем за да можем”

С призива : „Покажи своята рядкост! Покажи своята съпричастност!”  в Стара Загора премина поредния обучителен семинар по редки болести с мотото „Знаем за да можем”. Наследствения ангиоедем отново бе тема, която присъства често в поредицата подобни мероприятия организирани от Националния алианс на хора с редки болести(НАХРБ) . Асоциация НАЕ като …

READ MORE →

Възобновяване доставките на лекарствения продукт“Беринерт“

        През последните месеци бяхме изправени пред сериозен проблем  с лекарствения продукт  „Беринерт”.  Доставката му дълго време бе напълно прекратена. На някои от болните  беше нарушено качеството им на живот. След големи усилия на организацията  ни съвместно с Българската асоциация по клинична имунология сме щастливи от факта, …

READ MORE →

Специален лектор по темата за наследствения ангиоедем (НАЕ) на Националната конференцията по алергология в София бе световно известният учен от Университета в Милано проф. Марко Чикарди, който е водещ специалист и визионер, променил медицинското познание за НАЕ и изключително отдаден за каузата на пациентите с тази болест по света

Марко Чикарди е професор по вътрешна медицина в Миланския университет, катедра „Биомедицински и клинични науки“, председател на отдела по медицина към ASST Fatebenefratelli Sacco в Милано. Преподавал е в университета в Милано, заедно с проф. Агостони, в университета в Синсинати с д-р Вирджиния Доналдсън през 1979 г. и в Харвардския …

READ MORE →

Трета регионална среща на пациенти с НАЕ в Скопие

(за Асоциация НАЕ разказа д-р Ирена Филева от клиниката по алергология в УМБАЛ „Александровска”)   За поредна година пациенти и лекари от Клиниката по Алергология  към УМБАЛ „Александровска“, гр.София,  представена от д-р Анна Валериева и д-р Ирена Филева, взеха участие в Трета Регионална среща на пациенти с Наследствен ангиоедем (НАЕ) …

READ MORE →