На 28 февруари 2018 г. за пореден път Асоциация НАЕ отбеляза Международния ден на хората с редки болести.

За Световен ден на редките болести всяка година се определя последният ден от месец февруари. Главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред широката публика относно редките болести и тяхното влияние върху пациентите и техните семейства. Кампанията е създадена от EURORDIS и нейния Съвет на националните сдружения през …

READ MORE →

Нашия лечител-природата

    Това е темата, която ще засегнем заедно с проф. Койчо Коев на 21.февруари/сряда/ от 15.00 часа в Пациентски център НАЕ на ул. „Капитан Райчо” 50, Маркет център, ет. 3, офис 5.                                          Телефон за записване: 0878518267 Визитка: Проф. Койчо Коев е доктор …

READ MORE →

  „Verseon” представи предклинични резултати от своята програма за лечение на  наследствения ангиоедем  на изложението” Biotech 2018” състояло се  в Сан Франциско. Данните показват, че плазмените инхибитори на каликреина на Verseon са подходящи като орални лечения за НАЕ.                                                                        За разлика от  до …

READ MORE →

Лекарствата за редки болести – без обществена поръчка

Болниците ще купуват лекарства за пациенти с редки заболявания без да се провежда обществена поръчка. Това записаха депутатите с промяна на първо четене в Закона за обществените поръчки. Промените касаят списък с медикаменти, които са разрешени за употреба в страните от ЕС, но не се разпространяват на българския пазар. Те …

READ MORE →

Очакваме ви на поредния обучителен семинар за пациенти с редки диагнози организирана от Асоциация НАЕ и Национален алианс на хора с редки болести.

НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ И АСОЦИАЦИЯ НАЕ ОРГАНИЗИРАТ Обучителен семинар на тема: „НАЧИНИ ЗА САМОПОМОЩ, ЗА ПОДОБРЯВАНЕ КАЧЕСТВОТО НА ЖИВОТ НА ХОРАТА С РЕДКИ БОЛЕСТИ И ТЕХНИТЕ СЕМЕЙСТВА“ 21- 22 април 2018 г., хотел „Русалка“ гр. Пловдив                     …

READ MORE →

ПРОТИВ СПИРАНЕТО НА ПЕНСИИТЕ НА ХОРАТА С УВРЕЖДАНИЯ В БЪЛГАРИЯ

Уважаеми сънародници, За пореден път българско правителство иска да спре инвалидните пенсии на хората с увреждания, които все още могат да работят и въпреки своите увреждания се опитват да дадат нещо полезно на обществото и плащат своите данъци…! Поредното оправдание е, че броят на инвалидите в България нараствал „прекалено бързо“ …

READ MORE →

Създават международен регистър за болните с наследствен ангиоедем

Алергологичната клиника в УМБАЛ „Александровска“ ще представлява България. Това стана ясно на среща в София, където експерти от различни европейски страни обсъдиха предизвикателствата пред инициативата. Идеята по създаване на световен регистър е на проф. Марко Чикарди (Prof. Marco Cicardi, Universita degli Studi di Milano) – един от най-известните учени и …

READ MORE →

Признание за Пловдивския митрополит Николай от алианса на хората с редки заболявания

Грамота като израз на съпричастност и благодарствено писмо от Националния алианс на хората с редки болести получи  Негово Високопреосвещенство Пловдивският митрополит Николай на 28 февруари, Международния ден на хората, засегнати от редки болести. Писмото бе връчено от Йорданка Петкова, председател на „Асоциация НАЕ и редки болести” – Пловдив в приемния …

READ MORE →

Над 400 000 българи са засегнати от редки заболявания

Йорданка Петкова, председател на Асоциацията НАЕ (наследствен ангиоедем): Над 400 000 българи са засегнати от редки заболявания, които трудно се диагностицират В навечерието на  10-годишнината от  създаването на организацията на пациентите с наследствен ангиоедем и обединяване на общи усилия за достигане на една сякаш неосъществима мечта, потърсих за разговор Йорданка Петкова, председател …

READ MORE →

Одобрени от МЗ препарати за лечение на НАЕ

RUCONEST® – плазмено-рекомбинантен C1-инхибитор концентрат за лечение на остри атаки на HAE при възрастни и деца в юношеска възраст. Ruconest се поставя интравенозно и е одобрен за самостоятелно приложение от пациенти и в домашни условия. Лекарството обикновено се прилага при атака. За информация: www.ruconest.com   BERINERT® – С1-инхибитор концентрат за …

READ MORE →