Венозно поставяне на медикамент при спешни ситуации в извън болнична обстановка

От днес в нашия ютуб канал https://www.youtube.com/channel/UCTWx5kA1likHEBNrl1CeIsg?view_as=subscriber можете да откриете  поредните предложени  от Асоциация НАЕ клипове  в помощ на пациентите с придобит и наследствен ангиоедем.Този път  фокуса е насочен към венозно поставяне на медикамент в извън болнична обстановка.С малко кураж и тренировки всеки пациент би могъл сам да си постави  …

READ MORE →

Ruconest – безопасно и ефективно лечение на остри HAE атаки при деца, Фаза 2 пробни предавания

Една единична доза Ruconest (conestat alfa) е достатъчна за бързо и безопасно лечение на почти 96% от всички остри пристъпи в група деца с наследствен ангиоедем (HAE), данни от фаза 2, показващи данни. Лечението е одобрено за остри атаки на HAE при възрастни и юноши от Европейската агенция по лекарствата (EMA) през 2010 г., последвани от Агенцията …

READ MORE →

Информационна кампания за придобит и наследствен ангиоедем в гр. Павликени

На 08.07.2019 г. се проведе информационна кампания за придобит и наследствен ангиоедем в  “Многопрофилна болница за активно лечение” в гр.  Павликени и спешния център, организирано от Ивелина Байчева (координатор на Асоциация НАЕ). Всички общопрактикуващи медици от МБАЛ-Павликени ,   специалисти  от  болницата и спешния център получиха информационни материали за диагнозата. Информираността …

READ MORE →

Научно-практически уъркшоп със фокус върху придобит и наследствен ангиоедем

На 25.06.2019 г. в гр.Пловдив бе проведен Научно-практически уъркшоп със фокус върху придобит и наследствен ангиоедем(НАЕ), придружен с обучителна сесия за поставяне на лекарствения продукт RUCONEST.На форума присъстваха алерголози от гр.Пловдив и региона и пациенти.Лектори на това събитие бяха доц. д-р Мария Стаевска (завеждащ клиниката по Клинична алергология в УМБАЛ …

READ MORE →

41 години живот с НАЕ(наследствен ангиоедем)

Стайка Стефанова   НАЕ-това са най-трудните три букви в живота ми. Те преобърнаха щастливото ми детство в кошмар от болка и страх, в очакване на поредния издут болезнен участък по тялото ми.  Всяка настъпваща година ме заварваше променена и още по-отчаяна.Колкото повече  научавах за тази диагноза, толкова повече надеждата се …

READ MORE →

Научно-практически симпозиум за наследствен и придобит ангиоедем с обучителна сесия

Оказване на спешна медицинска помощ при животозастрашаваща атака при наследствен и придобит ангиоедем , бе основната тема заложена при проведения обучителен семинар за лекари на 11.06.2019 г. в хотел „Централ” в гр. София. На срещата присъстваха лекари от Клиниката по алергология и спешното отделение на УМБАЛ”Александровска”-гр. София.Лектори на събитието бяха …

READ MORE →

Наследствения ангиоедем и моя род

Едва на петдесет години реших да се „върна назад” във времето на моя род  по линия на баба ми. Не знам защо отлагах толкова време. Вероятно страха пред истината, особено за диагноза,bкоято е „дамгосала” толкова много хора в семейната ни история. Дълго време инстинкта ми за самосъхранение не ми позволяваше …

READ MORE →

„Аз страдам от  НАЕ! Ще бъда по-силен с твоята подкрепа” е мотото, под което тази година Асоциация НАЕ отбелязва 16 май, международния ден на наследствения ангиоедем

„Аз страдам от НАЕ! Ще бъда по-силен с твоята подкрепа” е мотото, под което тази година  се проведе отбелязването на 16 май-международния ден на наследствения ангиоедем в България, организирано от   Асоциация НАЕ. Членовете на организацията призоваха  за  съпричастност на обществото, приятелите и близките на болните! Те отново получиха подкрепата на …

READ MORE →

Книга посветена на чудеса и кауза

От детска възраст Йорданка Петкова  страда от много рядката  диагноза наследствен ангиоедем(НАЕ). С напредването  на възрастта осъзнава сериозността на болестта и нейния  живот се подчинява на „капризите й”.В семейството  на Йорданка  потърпевши от болестта  са баба , леля  ,баща (които вече не са между живите) и единия от синовете й. …

READ MORE →

За пореден път се събраха хора с редки болести от цялата страна

Животът с рядка диагноза е голямо изпитание за болните и техните близки.Страха, болката, безсилието и чувството за обреченост са ежедневните емоции, които понижават много качеството на живот на тези семейства. Със всяка година се увеличават желаещите да присъстват на тези обучителни семинари, в които се дискутират различни интересни теми и …

READ MORE →