Нови пациентски карти

Вече са в наличност и новите пациентски карти, създадени с цел улесняване на пациентите с диагноза НАЕ  при посещенията на лекарски кабинети и спешни центрове в България и чужбина. За да се сдобиете с такава карта може да се свържете с нас на публикуваните контакти в сайта.

READ MORE →

Нови информационни брошури

По случай международния ден на хората с редки болести, тази година, бяха отпечатани новите информационни брошури за наследствения ангиоедем. В тях е събрана синтезирана и достъпно представена информация за диагнозата. Съвместно с Национален алианс на хората с редки болести, в цялата страна те се разпространяват както досега в обособени информационни …

READ MORE →

Наследствения ангиоедем – предизвикателство за имунолога

    Разговор с проф. д-р Марияна Мурджева дм,  завеждащ клиника по микробиология и имунология към ВМИ „Свети Георги” гр.Пловдив –  проф. Мурджева, какво се промени през последните години за  наследствения ангиоедем? През последните 5 години Българската асоциация по клинична имунология (БАКИ) поде серия от инициативи, свързани с диагностиката и …

READ MORE →

На 28 февруари 2018 г. за пореден път Асоциация НАЕ отбеляза Международния ден на хората с редки болести.

За Световен ден на редките болести всяка година се определя последният ден от месец февруари. Главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред широката публика относно редките болести и тяхното влияние върху пациентите и техните семейства. Кампанията е създадена от EURORDIS и нейния Съвет на националните сдружения през …

READ MORE →

Нашия лечител-природата

    Това е темата, която ще засегнем заедно с проф. Койчо Коев на 21.февруари/сряда/ от 15.00 часа в Пациентски център НАЕ на ул. „Капитан Райчо” 50, Маркет център, ет. 3, офис 5.                                          Телефон за записване: 0878518267 Визитка: Проф. Койчо Коев е доктор …

READ MORE →

  „Verseon” представи предклинични резултати от своята програма за лечение на  наследствения ангиоедем  на изложението” Biotech 2018” състояло се  в Сан Франциско. Данните показват, че плазмените инхибитори на каликреина на Verseon са подходящи като орални лечения за НАЕ.                                                                        За разлика от  до …

READ MORE →

Лекарствата за редки болести – без обществена поръчка

Болниците ще купуват лекарства за пациенти с редки заболявания без да се провежда обществена поръчка. Това записаха депутатите с промяна на първо четене в Закона за обществените поръчки. Промените касаят списък с медикаменти, които са разрешени за употреба в страните от ЕС, но не се разпространяват на българския пазар. Те …

READ MORE →

Очакваме ви на поредния обучителен семинар за пациенти с редки диагнози организирана от Асоциация НАЕ и Национален алианс на хора с редки болести.

НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ И АСОЦИАЦИЯ НАЕ ОРГАНИЗИРАТ Обучителен семинар на тема: „НАЧИНИ ЗА САМОПОМОЩ, ЗА ПОДОБРЯВАНЕ КАЧЕСТВОТО НА ЖИВОТ НА ХОРАТА С РЕДКИ БОЛЕСТИ И ТЕХНИТЕ СЕМЕЙСТВА“ 21- 22 април 2018 г., хотел „Русалка“ гр. Пловдив                     …

READ MORE →

ПРОТИВ СПИРАНЕТО НА ПЕНСИИТЕ НА ХОРАТА С УВРЕЖДАНИЯ В БЪЛГАРИЯ

Уважаеми сънародници, За пореден път българско правителство иска да спре инвалидните пенсии на хората с увреждания, които все още могат да работят и въпреки своите увреждания се опитват да дадат нещо полезно на обществото и плащат своите данъци…! Поредното оправдание е, че броят на инвалидите в България нараствал „прекалено бързо“ …

READ MORE →

Създават международен регистър за болните с наследствен ангиоедем

Алергологичната клиника в УМБАЛ „Александровска“ ще представлява България. Това стана ясно на среща в София, където експерти от различни европейски страни обсъдиха предизвикателствата пред инициативата. Идеята по създаване на световен регистър е на проф. Марко Чикарди (Prof. Marco Cicardi, Universita degli Studi di Milano) – един от най-известните учени и …

READ MORE →