Диагнозата е трудна, но живота е красив

Ивелина погледна малкото детенце, разположило се в кошчето, така сякаш е негов господар, без всъщност да притежава никакво царство. Животът му бе несправедливо режисиран от нечия сила, природа или човек. Да те захвърлят веднага след раждането ти не е съдба-мечта на ничия душа идваща на земята. Ивелина премести погледа си …

READ MORE →

„Ние сме повече от 300 милиона!” е мотото, под което тази година бе отбелязан международния ден на хората с редки болести

За Световен ден на редките болести всяка година се определя последният ден от месец февруари. Главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред широката публика относно редките болести и тяхното влияние върху пациентите и техните семейства. Кампанията е създадена от EURORDIS и нейния Съвет на националните сдружения през …

READ MORE →

Семинар по редки болести под мотото „Да добавим живот“ в гр. Шумен

Семинар по редки болести под мотото „Да добавим живот“ се проведе на 26 февруари( сряда) в конферентната зала на Комплексния онкологичен център в гр.Шумен. Той бе част от програмата на Националния алианс на хора с редки болести( НАХРБ)   за отбелязване на Международния ден . В мероприятията всяка година се включва …

READ MORE →

Навършват се шест години от откриването на първия и единствен за сега в България пациентски център за наследствен ангиоедем в гр. Пловдив

Първият и единствен  по рода си в България пациентски център за  рядката диагноза наследствен ангиоедем, навърши шест години от откриването си. В този център пациентите имат възможност да бъдат насочени и консултирани от  водещи специалисти в тази област. Наследственият ангиоедем (НАЕ) е описан за първи път през 1882 г.  и …

READ MORE →

Д-р Анна Валериева запозна УНГ-експерти от цял свят с рядката диагноза наследствен ангиоедем

Д-р Анна Валериева запозна УНГ-експерти от цял свят с диагнозата наследствен ангиоедем. Двадесет и един  специалисти по УНГ-болести от САЩ, Великобритания, Япония, Сингапур, Италия, Германия, Русия, Румъния, Ливан, Иран, Гърция и България  обмениха  експертни знания и опит в професионалната си област по време на международна научна конференция в прочутото с …

READ MORE →

Лекция за наследствения ангиоедем бе изнесена по време на I-вия Национален Конгрес на рядкото заболяване Периневрални кисти наТарлов

На 9 и 10 ноември за първи път в България се организира I-ви Национален Конгрес на рядкото заболяване Периневрални кисти Тарлов. На здравният форум присъстваха над 120 човека – пациенти, медицински лица, студенти от Медицински факултет към Тракийски университет Стара Загора и  много представители на институции. Асоциация НАЕ (наследствен ангиоедем) …

READ MORE →

Десета юбилейна национална конференция за редки болести и лекарства сираци

За десета поредна година АСОЦИАЦИЯ НАЕ взе участие в Юбилейната Десета Национална конференция за редки болести и лекарства сираци,която се проведе в гр. Пловдив от 13 до 15 .09.2019 г. В нея доц д-р Мария Стаевска представи темата „Наследствен ангиоедем-47 години по-късно”. Тя се върна назад във времето и разказа …

READ MORE →

Отиде си проф. Марко Чикарди- една велика личност отдадена до края на живота си на каузата наследствен ангиоедем.Поклон пред паметта му!

Отиде си проф. Марко Чикарди- една велика личност отдадена до края на живота си на каузата наследствен ангиоедем.Поклон пред паметта му! Марко Чикарди – професор по вътрешна медицина в Миланския университет, катедра „Биомедицински и клинични науки“, председател на отдела по медицина към ASST Fatebenefratelli Sacco в Милано. Преподавал е в …

READ MORE →

Пациентски дневник за деца с придобит и наследствен ангиоедем

По идея на Асоциация НАЕ бе създаден пациентски дневник за деца с придобит и наследствен ангиоедем с цел проследяване степента ,честотата и локализацията на пристъпите на ангиоедема.В него под формата на приказка се представя на детската аудитория заболяването и положителното повлияване на всяка атаката след поставяне на предписания медикамент.В създаването …

READ MORE →

Национален летен лагер 2019-практически уъркшоп с обучителни сесии за пациенти с придобит и наследствен ангиоедем

От 26  до 28  юли  в природен парк Витоша  в гр. София се проведе Национален летен лагер 2019 – практически уъркшоп  с обучителни сесии за пациенти с придобит и наследствен ангиоедем. Практическият семинар премина с голям интерес  от страна на болните и техните семейства. Доц. д-р Мария Стаевска(завеждащ клиника по …

READ MORE →