Наследствения ангиоедем е включен в Наредбата за медицинска експертиза-още една важна победа на Асоциация НАЕ за подобряване на живота на болните с тази диагноза

От предложените промени от Асоциация НАЕ и НАХРБ (Национален алианс на хора с редки болести)  за изменение и допълнение на Наредбата за медицинската експертиза, по време на общественото обсъждане  бяха приети и с Постановление № 152 от 26 юли 2018 г отразени в новата Наредба за медицинска експертиза в Ч …

READ MORE →

Първи резултати от плазмен каликреин инхибитор на BioCryst, който се приема орално при случаи на НАЕ

Медикамента все още е под работното си име – BCX7353. При проучване със 77 пациенти в период от 28 дни са давани четири различни дози от медикамента – от 62.5мг до 350мг веднъж дневно, с контролна пласибо група. Избрани са пациенти с тип 1 и тип 2 на заболяването, които …

READ MORE →

Фотографски конкурс „Приеми ме въпреки НАЕ”

Асоциация НАЕ ви кани да участвате във фотографски конкурс  на тема „Приеми ме въпреки НАЕ”. Наследствения ангиоедем (НАЕ) е много рядка и изключително тежка диагноза,която засяга цели фамилии и нанася много поражение на тялото и психиката. Научих се да живея с НАЕ ,въпреки всичко. Научих се да работя в присъствието на НАЕ, …

READ MORE →

Призове за „Най-добрия човек” за отделението УНГ –Пълмед за денощната и всеотдайна помощ,която оказват на болните от Пловдив

Преди седем години Асоциация НАЕ и Национален алианс стартираха акция „Най-добрия човек” като реверанс към хората подкрепящи и оказващи помощ във всеки аспект от живота. Тази кампания е един жест на благодарност и в същото време стимул за развиване на добродетели. Екипа на болница „Пълмед” са от хората,които полагат грижи …

READ MORE →

Известни лица подкрепиха асоциация НАЕ в отбелязването на Международния ден на наследствения ангиоедем със своите пожелания за здраве и успехи към всички страдащи от тази диагноза

                                               Мирзакарим Норбеков:    Ни една болест не прави човек инвалид или нещастен. Цялата трагедия и величието се намират в неговото съзнание. Нужно ви е доказателство? Чували сте …

READ MORE →

С голям интерес  премина поредния обучителен семинар „Начини за самопомощ за подобряване качеството на живот на хората с редки болести и техните семейства”

На 21 и 22 април  бе организиран и проведен  с участието на Асоциация НАЕ  за пореден път семинара,на който се събраха от цялата страна пациенти с  редки заболявания и наследствен ангиоедем.Отново и този път бяха засегнати  интересни теми- холистичния метод на лечение , музикотерапия, оздравителни програми чрез хранителни режими и …

READ MORE →

В навечерието на Великден доц.Светлан Дерменджиев предостави своя научен труд на тема ”Ангионевротичен едем ” на Асоциация НАЕ

 Доц. д-р Светлан Дерменджиев, д.м. е началник на отделението по професионални болести с дейност по клинична алергология  в УМБАЛ „Св. Георги“ в Пловдив. Завършва висшето си образование във ВМИ-Пловдив през 1988 г. с отличен успех.От 1991 г. започва работа в Клиниката по професионални заболявания и токсикология на Университетската болница в …

READ MORE →

Нови пациентски карти

Вече са в наличност и новите пациентски карти, създадени с цел улесняване на пациентите с диагноза НАЕ  при посещенията на лекарски кабинети и спешни центрове в България и чужбина. За да се сдобиете с такава карта може да се свържете с нас на публикуваните контакти в сайта.

READ MORE →

Нови информационни брошури

По случай международния ден на хората с редки болести, тази година, бяха отпечатани новите информационни брошури за наследствения ангиоедем. В тях е събрана синтезирана и достъпно представена информация за диагнозата. Съвместно с Национален алианс на хората с редки болести, в цялата страна те се разпространяват както досега в обособени информационни …

READ MORE →

Наследствения ангиоедем – предизвикателство за имунолога

    Разговор с проф. д-р Марияна Мурджева дм,  завеждащ клиника по микробиология и имунология към ВМИ „Свети Георги” гр.Пловдив –  проф. Мурджева, какво се промени през последните години за  наследствения ангиоедем? През последните 5 години Българската асоциация по клинична имунология (БАКИ) поде серия от инициативи, свързани с диагностиката и …

READ MORE →