Наследствения ангиоедем и моя род

Едва на петдесет години реших да се „върна назад” във времето на моя род  по линия на баба ми. Не знам защо отлагах толкова време. Вероятно страха пред истината, особено за диагноза,bкоято е „дамгосала” толкова много хора в семейната ни история. Дълго време инстинкта ми за самосъхранение не ми позволяваше …

READ MORE →

„Аз страдам от  НАЕ! Ще бъда по-силен с твоята подкрепа” е мотото, под което тази година Асоциация НАЕ отбелязва 16 май, международния ден на наследствения ангиоедем

„Аз страдам от НАЕ! Ще бъда по-силен с твоята подкрепа” е мотото, под което тази година  се проведе отбелязването на 16 май-международния ден на наследствения ангиоедем в България, организирано от   Асоциация НАЕ. Членовете на организацията призоваха  за  съпричастност на обществото, приятелите и близките на болните! Те отново получиха подкрепата на …

READ MORE →

Книга посветена на чудеса и кауза

От детска възраст Йорданка Петкова  страда от много рядката  диагноза наследствен ангиоедем(НАЕ). С напредването  на възрастта осъзнава сериозността на болестта и нейния  живот се подчинява на „капризите й”.В семейството  на Йорданка  потърпевши от болестта  са баба , леля  ,баща (които вече не са между живите) и единия от синовете й. …

READ MORE →

За пореден път се събраха хора с редки болести от цялата страна

Животът с рядка диагноза е голямо изпитание за болните и техните близки.Страха, болката, безсилието и чувството за обреченост са ежедневните емоции, които понижават много качеството на живот на тези семейства. Със всяка година се увеличават желаещите да присъстват на тези обучителни семинари, в които се дискутират различни интересни теми и …

READ MORE →

Асоциация НАЕ като член на Националния алианс на хора с редки болести отново се включи активно в събитията в цялата страна

Под патронажа на Комисията по здравеопазването  в Народното събрание се проведе тържествената церемония по случай Деня на редките болести. Председателят на Народното събрание г-жа Цвета Караянчева и председателят на Комисията по здравеопазването д-р Даниела Дариткова откриха тематични щандове, на които народните представители и гостите на инициативата получиха информация за редките …

READ MORE →

Lutz Bonacker от CSL Behring ни разказва за уникалните аспекти на работата с лекарства, получени от плазмата, и как те са оформили подхода на компанията към работата с и за пациентите.

CSL Behring е компания, която принадлежи на to Australia’s CSL, наскоро разширява портфолиото си чрез разнообразяване в няколко иновативни технологични и терапевтични области но въпреки това запазва силен, основен акцент върху лекарствата, получени от плазмата– включвайки имуноглобулините, Privigen и Hizentra, както и алфа1 –протеиназният инхибитор Respreeza за емфизема. Така че, …

READ MORE →

Takhzyro получи разрешение за употреба, валидно в целия ЕС на 22 ноември 2018 г.

Takhzyro е лекарство, използвано за предотвратяване на пристъпи на наследствен ангиоедем при пациенти на възраст 12 и повече години. Пациентите с ангиоедем имат бързо подуване под кожата в области като лицето, гърлото, ръцете и краката. Атаките на наследствен ангиоедем могат да бъдат животозастрашаващи, когато подуването около гърлото притиска въздушните пътища. …

READ MORE →

Алберто Бонисоли-министъра на културата и туризма на Италия, подкрепи Асоциация НАЕ(наследствен ангиоедем)

Преди повече от десет години поехме по един непознат и труден   път – да търсим подкрепа и спасение. Искахме да  убедим обществото, че  животозастрашаващото заболяване наследствен ангиоедем (НАЕ)  е много сериозна и коварна диагноза. Както при всички редки диагнози, така и при нас  каузата за нормален живот, се оказа много …

READ MORE →

Коледа-празник за всички

Днес центъра за хора с редки болести бе огласен от смях и музика. Национален алианс на хора с редки болести, Асоциация НАЕ , Нимън-пик и БЧК-Пловдив, отново обединиха усилия и с помощта на приятели дариха радост за децата. Оказа се, че и тази година децата много са слушали и всеки …

READ MORE →

Христо Стоичков застана зад хората страдащи от НАЕ

Голямо име, голям човек, голяма душа! Уникално е чувството една легендарна личност да застане зад каузата ни! Благодарим от сърце на уникалния Христо Стоичков за подкрепата! Пожелаваме му здраве и да продължава да жъне още много успехи!

READ MORE →