Десета юбилейна национална конференция за редки болести и лекарства сираци

За десета поредна година АСОЦИАЦИЯ НАЕ взе участие в Юбилейната Десета Национална конференция за редки болести и лекарства сираци,която се проведе в гр. Пловдив от 13 до 15 .09.2019 г. В нея доц д-р Мария Стаевска представи темата „Наследствен ангиоедем-47 години по-късно”. Тя се върна назад във времето и разказа …

READ MORE →

Отиде си проф. Марко Чикарди- една велика личност отдадена до края на живота си на каузата наследствен ангиоедем.Поклон пред паметта му!

Отиде си проф. Марко Чикарди- една велика личност отдадена до края на живота си на каузата наследствен ангиоедем.Поклон пред паметта му! Марко Чикарди – професор по вътрешна медицина в Миланския университет, катедра „Биомедицински и клинични науки“, председател на отдела по медицина към ASST Fatebenefratelli Sacco в Милано. Преподавал е в …

READ MORE →

Пациентски дневник за деца с придобит и наследствен ангиоедем

По идея на Асоциация НАЕ бе създаден пациентски дневник за деца с придобит и наследствен ангиоедем с цел проследяване степента ,честотата и локализацията на пристъпите на ангиоедема.В него под формата на приказка се представя на детската аудитория заболяването и положителното повлияване на всяка атаката след поставяне на предписания медикамент.В създаването …

READ MORE →

Национален летен лагер 2019-практически уъркшоп с обучителни сесии за пациенти с придобит и наследствен ангиоедем

От 26  до 28  юли  в природен парк Витоша  в гр. София се проведе Национален летен лагер 2019 – практически уъркшоп  с обучителни сесии за пациенти с придобит и наследствен ангиоедем. Практическият семинар премина с голям интерес  от страна на болните и техните семейства. Доц. д-р Мария Стаевска(завеждащ клиника по …

READ MORE →

Венозно поставяне на медикамент при спешни ситуации в извън болнична обстановка

От днес в нашия ютуб канал https://www.youtube.com/channel/UCTWx5kA1likHEBNrl1CeIsg?view_as=subscriber можете да откриете  поредните предложени  от Асоциация НАЕ клипове  в помощ на пациентите с придобит и наследствен ангиоедем.Този път  фокуса е насочен към венозно поставяне на медикамент в извън болнична обстановка.С малко кураж и тренировки всеки пациент би могъл сам да си постави  …

READ MORE →

Ruconest – безопасно и ефективно лечение на остри HAE атаки при деца, Фаза 2 пробни предавания

Една единична доза Ruconest (conestat alfa) е достатъчна за бързо и безопасно лечение на почти 96% от всички остри пристъпи в група деца с наследствен ангиоедем (HAE), данни от фаза 2, показващи данни. Лечението е одобрено за остри атаки на HAE при възрастни и юноши от Европейската агенция по лекарствата (EMA) през 2010 г., последвани от Агенцията …

READ MORE →

Информационна кампания за придобит и наследствен ангиоедем в гр. Павликени

На 08.07.2019 г. се проведе информационна кампания за придобит и наследствен ангиоедем в  “Многопрофилна болница за активно лечение” в гр.  Павликени и спешния център, организирано от Ивелина Байчева (координатор на Асоциация НАЕ). Всички общопрактикуващи медици от МБАЛ-Павликени ,   специалисти  от  болницата и спешния център получиха информационни материали за диагнозата. Информираността …

READ MORE →

Научно-практически уъркшоп със фокус върху придобит и наследствен ангиоедем

На 25.06.2019 г. в гр.Пловдив бе проведен Научно-практически уъркшоп със фокус върху придобит и наследствен ангиоедем(НАЕ), придружен с обучителна сесия за поставяне на лекарствения продукт RUCONEST.На форума присъстваха алерголози от гр.Пловдив и региона и пациенти.Лектори на това събитие бяха доц. д-р Мария Стаевска (завеждащ клиниката по Клинична алергология в УМБАЛ …

READ MORE →

41 години живот с НАЕ(наследствен ангиоедем)

Стайка Стефанова   НАЕ-това са най-трудните три букви в живота ми. Те преобърнаха щастливото ми детство в кошмар от болка и страх, в очакване на поредния издут болезнен участък по тялото ми.  Всяка настъпваща година ме заварваше променена и още по-отчаяна.Колкото повече  научавах за тази диагноза, толкова повече надеждата се …

READ MORE →

Научно-практически симпозиум за наследствен и придобит ангиоедем с обучителна сесия

Оказване на спешна медицинска помощ при животозастрашаваща атака при наследствен и придобит ангиоедем , бе основната тема заложена при проведения обучителен семинар за лекари на 11.06.2019 г. в хотел „Централ” в гр. София. На срещата присъстваха лекари от Клиниката по алергология и спешното отделение на УМБАЛ”Александровска”-гр. София.Лектори на събитието бяха …

READ MORE →