Христо Стоичков застана зад хората страдащи от НАЕ

Голямо име, голям човек, голяма душа! Уникално е чувството една легендарна личност да застане зад каузата ни! Благодарим от сърце на уникалния Христо Стоичков за подкрепата! Пожелаваме му здраве и да продължава да жъне още много успехи!

READ MORE →

Покажи своята рядкост! Покажи своята съпричастност! Семинар по редки болести „Знаем за да можем”

С призива : „Покажи своята рядкост! Покажи своята съпричастност!”  в Стара Загора премина поредния обучителен семинар по редки болести с мотото „Знаем за да можем”. Наследствения ангиоедем отново бе тема, която присъства често в поредицата подобни мероприятия организирани от Националния алианс на хора с редки болести(НАХРБ) . Асоциация НАЕ като …

READ MORE →

Възобновяване доставките на лекарствения продукт“Беринерт“

        През последните месеци бяхме изправени пред сериозен проблем  с лекарствения продукт  „Беринерт”.  Доставката му дълго време бе напълно прекратена. На някои от болните  беше нарушено качеството им на живот. След големи усилия на организацията  ни съвместно с Българската асоциация по клинична имунология сме щастливи от факта, …

READ MORE →

Специален лектор по темата за наследствения ангиоедем (НАЕ) на Националната конференцията по алергология в София бе световно известният учен от Университета в Милано проф. Марко Чикарди, който е водещ специалист и визионер, променил медицинското познание за НАЕ и изключително отдаден за каузата на пациентите с тази болест по света

Марко Чикарди е професор по вътрешна медицина в Миланския университет, катедра „Биомедицински и клинични науки“, председател на отдела по медицина към ASST Fatebenefratelli Sacco в Милано. Преподавал е в университета в Милано, заедно с проф. Агостони, в университета в Синсинати с д-р Вирджиния Доналдсън през 1979 г. и в Харвардския …

READ MORE →

Трета регионална среща на пациенти с НАЕ в Скопие

(за Асоциация НАЕ разказа д-р Ирена Филева от клиниката по алергология в УМБАЛ „Александровска”)   За поредна година пациенти и лекари от Клиниката по Алергология  към УМБАЛ „Александровска“, гр.София,  представена от д-р Анна Валериева и д-р Ирена Филева, взеха участие в Трета Регионална среща на пациенти с Наследствен ангиоедем (НАЕ) …

READ MORE →

Takhzyro (lanadelumab-flyo) за превенция на наследствен ангиоедем.

Takhzyro (lanadelumab-flyo) е показан за превантивно лечение на наследствен ангиоедем (HAE) на пациенти  над 12 години и възрастни. Един от първите създадени моноклонални антитела(mAb)  за HAE лечение , лекарството беше първонамално създадено от американската фармацефтична компания Dyax, която бе закупена  от ирладската биотехнологична компания Shire през Януари 2016 за приблизително …

READ MORE →

Финал на фотоконкурса „Приеми ме въпреки НАЕ”

На 25.09.2018 г.   бе определено  класирането за   най-добра снимка. Асоциация НАЕ благодари на всички участници за подкрепата и красивите снимки, които бяха изложени по време  деветата Национална  конференция по редки болести .Вашата подкрепа е много важна за нас!   I. награда  -100 лв-Ера  балет-гр. Пловдив   II.награда- 80 лв-Мария Димитрова-гр. Пловдив  …

READ MORE →

За поредна година Асоциация НАЕ и всички членове на Национален алианс на хора с редки болести участваха в Националната конференция за редки болести и лекарства сираци.

Основна тема на събитието  тази година     са  редките болести в онкологията и хематологията. Бяха  представени най-новите постижения в профилактиката, диагностиката, лечението, рехабилитацията и социалните грижи за хората с редки онкологични и хематологични заболявания. Утвърдени специалисти в областта на онкологията и хематологията  споделиха своя опит и актуални новости. На конференцията Асоциация …

READ MORE →

Ако страдате от периодични отоци без установена причина,възможно е да страдате от наследствен ангиоедем(НАЕ)

  Тази информация би могла да ви помогне ако страдате от периодични отоци и консултацията с лекари не е довела до уточняване на диагноза.Ако е засегнат и друг член от вашето семейство, процента да имате тази диагноза е много голям.Можете да се обърнете към нас и да ви насочим към …

READ MORE →

Маги и Светлозар … живот с НАЕ

Девет годишната  Маги е изключително активна в дейността на Асоциация НАЕ(наследствен ангиоедем). Семейството й е пряко засегнато от тази диагноза в лицето  на нейния баща Светлозар. Борбеността и сплотеността на двамата е още по-силна за да се справят с всички предизвикателства, които им предлага живота и ежедневието им. На 21 …

READ MORE →