„Аз страдам от  НАЕ! Ще бъда по-силен с твоята подкрепа” е мотото, под което тази година Асоциация НАЕ отбелязва 16 май, международния ден на наследствения ангиоедем

„Аз страдам от НАЕ! Ще бъда по-силен с твоята подкрепа” е мотото, под което тази година  се проведе отбелязването на 16 май-международния ден на наследствения ангиоедем в България, организирано от   Асоциация НАЕ. Членовете на организацията призоваха  за  съпричастност на обществото, приятелите и близките на болните! Те отново получиха подкрепата на …

READ MORE →

Книга посветена на чудеса и кауза

От детска възраст Йорданка Петкова  страда от много рядката  диагноза наследствен ангиоедем(НАЕ). С напредването  на възрастта осъзнава сериозността на болестта и нейния  живот се подчинява на „капризите й”.В семейството  на Йорданка  потърпевши от болестта  са баба , леля  ,баща (които вече не са между живите) и единия от синовете й. …

READ MORE →

За пореден път се събраха хора с редки болести от цялата страна

Животът с рядка диагноза е голямо изпитание за болните и техните близки.Страха, болката, безсилието и чувството за обреченост са ежедневните емоции, които понижават много качеството на живот на тези семейства. Със всяка година се увеличават желаещите да присъстват на тези обучителни семинари, в които се дискутират различни интересни теми и …

READ MORE →

Асоциация НАЕ като член на Националния алианс на хора с редки болести отново се включи активно в събитията в цялата страна

Под патронажа на Комисията по здравеопазването  в Народното събрание се проведе тържествената церемония по случай Деня на редките болести. Председателят на Народното събрание г-жа Цвета Караянчева и председателят на Комисията по здравеопазването д-р Даниела Дариткова откриха тематични щандове, на които народните представители и гостите на инициативата получиха информация за редките …

READ MORE →

Lutz Bonacker от CSL Behring ни разказва за уникалните аспекти на работата с лекарства, получени от плазмата, и как те са оформили подхода на компанията към работата с и за пациентите.

CSL Behring е компания, която принадлежи на to Australia’s CSL, наскоро разширява портфолиото си чрез разнообразяване в няколко иновативни технологични и терапевтични области но въпреки това запазва силен, основен акцент върху лекарствата, получени от плазмата– включвайки имуноглобулините, Privigen и Hizentra, както и алфа1 –протеиназният инхибитор Respreeza за емфизема. Така че, …

READ MORE →

Takhzyro получи разрешение за употреба, валидно в целия ЕС на 22 ноември 2018 г.

Takhzyro е лекарство, използвано за предотвратяване на пристъпи на наследствен ангиоедем при пациенти на възраст 12 и повече години. Пациентите с ангиоедем имат бързо подуване под кожата в области като лицето, гърлото, ръцете и краката. Атаките на наследствен ангиоедем могат да бъдат животозастрашаващи, когато подуването около гърлото притиска въздушните пътища. …

READ MORE →

Алберто Бонисоли-министъра на културата и туризма на Италия, подкрепи Асоциация НАЕ(наследствен ангиоедем)

Преди повече от десет години поехме по един непознат и труден   път – да търсим подкрепа и спасение. Искахме да  убедим обществото, че  животозастрашаващото заболяване наследствен ангиоедем (НАЕ)  е много сериозна и коварна диагноза. Както при всички редки диагнози, така и при нас  каузата за нормален живот, се оказа много …

READ MORE →

Коледа-празник за всички

Днес центъра за хора с редки болести бе огласен от смях и музика. Национален алианс на хора с редки болести, Асоциация НАЕ , Нимън-пик и БЧК-Пловдив, отново обединиха усилия и с помощта на приятели дариха радост за децата. Оказа се, че и тази година децата много са слушали и всеки …

READ MORE →

Христо Стоичков застана зад хората страдащи от НАЕ

Голямо име, голям човек, голяма душа! Уникално е чувството една легендарна личност да застане зад каузата ни! Благодарим от сърце на уникалния Христо Стоичков за подкрепата! Пожелаваме му здраве и да продължава да жъне още много успехи!

READ MORE →

Покажи своята рядкост! Покажи своята съпричастност! Семинар по редки болести „Знаем за да можем”

С призива : „Покажи своята рядкост! Покажи своята съпричастност!”  в Стара Загора премина поредния обучителен семинар по редки болести с мотото „Знаем за да можем”. Наследствения ангиоедем отново бе тема, която присъства често в поредицата подобни мероприятия организирани от Националния алианс на хора с редки болести(НАХРБ) . Асоциация НАЕ като …

READ MORE →