НОВИНИ

41 години живот с НАЕ(наследствен ангиоедем)

Стайка Стефанова

 

НАЕ-това са най-трудните три букви в живота ми. Те преобърнаха щастливото ми детство в кошмар от болка и страх, в очакване на поредния издут болезнен участък по тялото ми.  Всяка настъпваща година ме заварваше променена и още по-отчаяна.Колкото повече  научавах за тази диагноза, толкова повече надеждата се отдалечаваше от мен.Оставаше ми единствено мечтата за чудодейно лекарство,което да промени живота ми. Връщайки се назад в историята на рода ми осъзнавах колко трудно се преживявали близките ми с тази болест-прапра дядо ми , баба ми и  майка ми . Моята баба много често се усамотяваше в стаята си за да се скрие от нас ,своите близки вероятно да не ни плаши. Майка ми „поема жестоката щафета” , но съдбата не беше така благосклонна към нея.Спомените ми  са много избледнели, вероятно от усилие на детската  ми памет да ме  запази от изживяването на трагедията. Бях на осем години,когато майка ми един следобед се прибра от работа и не се чувстваше добре. Това беше последния ми  ден с нея. След оток в гърлото изгубих майка ми,която завинаги си остана на 27 години. На тази възраст  баба ми ме пое под своето крило  и тя се превърна в единствената ми опора.

През 2019 г. получих най-дълго чаканата новина- има лечение за моите страдания.Чувствам се вдъхновена за живот, окрилена от бъдещето  и  благодарна за  възможността да съществувам без страха и болката.