НОВИНИ

„Аз страдам от  НАЕ! Ще бъда по-силен с твоята подкрепа” е мотото, под което тази година Асоциация НАЕ отбелязва 16 май, международния ден на наследствения ангиоедем

„Аз страдам от НАЕ! Ще бъда по-силен с твоята подкрепа” е мотото, под което тази година  се проведе отбелязването на 16 май-международния ден на наследствения ангиоедем в България, организирано от   Асоциация НАЕ. Членовете на организацията призоваха  за  съпричастност на обществото, приятелите и близките на болните! Те отново получиха подкрепата на много  съмишленици и приятели от няколко български градове. Владимир Ампов-Графа също застана зад каузата на организацията и показа отново, че е  личност уважаваща  хората в неравностойно положение.  В знак на подкрепа община Пловдив се включи в събитията и освети сградата на централната  община  в синьо. В акцията се включиха Националния алианс на хора с редки болести, г-н Георги Титюков (кмет по социална политика и спорт – гр.Пловдив), Института по редки болести РАРЕДИС, Профеионална гимназия по хранителна технология и техника – гр. Пловдив и др.. Васил Тосев и членовете на йога клуб ЯМА в знак на подкрепа  покориха  планината Фенгари(1611мнв) на Остров Самотраки. На благотворителен щанд д-р  Радостина Симеонова  от  Института по редки болести РАРЕДИС   предостави за разпродажба  свои  танцови тоалети, по  време на годишния фестивал на тангото в клуб „Танго Афисионадо”.

Наследствения ангиоедем е рядка диагноза, която влошава сериозно качеството на живот на болните и техните семейства, създавайки им голям физически и психически дискомфорт и множество ограничения. Поради наследствения си характер, често потърпевши са няколко членове на фамилията и това се превръща в един семеен кошмар.

„Ако страдате  от периодични отоци по тялото без установена причина и неповлияващи се от противоалергична терапия с антихистамини и кортекостероиди, е възможно да страдате от наследствен ангиоедем (НАЕ).

Ние от Асоциация НАЕ призоваваме за подкрепа и съпричастност на обществото, приятелите и близките на болните! Ако около вас има човек с диагноза НАЕ, подайте му ръка и бъдете с него в трудното му ежедневие! Той ще бъде по-силен с вас!”