НОВИНИ

Асоциация НАЕ като член на Националния алианс на хора с редки болести отново се включи активно в събитията в цялата страна

Под патронажа на Комисията по здравеопазването  в Народното събрание се проведе тържествената церемония по случай Деня на редките болести. Председателят на Народното събрание г-жа Цвета Караянчева и председателят на Комисията по здравеопазването д-р Даниела Дариткова откриха тематични щандове, на които народните представители и гостите на инициативата получиха информация за редките заболявания.
И тази година Денят на редките болести беше отбелязан в целия свят (Европейския съюз, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия, Бразилия и др.), като в един и същи час във всички страни бяха пуснати балони в подкрепа на пациентите с такива заболявания.
В България балоните на надеждата бяха пуснати в 13:00 часа, като в София церемонията се състоя пред централния вход на Народното събрание. Съпричастност с хората, засегнати от редки болести, изразиха г-жа Цвета Караянчева, д-р Даниела Дариткова, народни представители, представители на Министерството на здравеопазването, Министерството на труда и социалната политика, на Световната здравна организация, членове на НАХРБ, пациенти, представители на здравни институции и водещи медицински специалисти. Към събитията  се включиха Пловдив,Стара Загора, Варна, Бургас,Плевен, Русе, Хасково, Сливен, Кюстендил, Шумен, Велинград, Ракитово, Сандански,Свиленград, Радомир,Силистра, Враца и Петрич.
На науката са познати над 7000 редки болести, като само за около 5-6 % от тях има лечение. Те се характеризират с изключително голямо разнообразие от симптоми и нарушения, което често води до погрешно поставяне на диагноза и забавяне в лечението. Близо 80% от този вид болести са с генетичен произход, а други са в резултат на инфекции, алергии, екологични причини или дегенеративни промени. Медицинският опит и познания за редките заболявания са сравнително оскъдни и разпръснати. Често се случва хората да чакат с години за диагноза и да се борят за достъп до лекарства, лечение и грижи, от които се нуждаят ежедневно.

В Европа броят на хората с редки заболявания е близо 30 милиона души. Европейският съюз счита за рядко едно заболяване, когато то засяга по-малко от 1 на всеки 2000 граждани. Поради ниското разпространение на всяка болест, поставянето на точната диагноза е затруднено, а грижите не винаги отговарят на нуждите на пациентите.
В отговор на нарастващата значимост на редките болести, през последните години те се утвърдиха като приоритетна област за здравните системи на държавите членки на Европейския съюз. Създадоха се редица документи, организираха се много събития, които намериха отражение в страните от съюза и допринесоха за информираността на обществото и навременната диагностика и комплексно лечение на пациентите с редки заболявания.

          

 

https://www.youtube.com/channel/UCTWx5kA1likHEBNrl1CeIsg