НОВИНИ

За поредна година Асоциация НАЕ и всички членове на Национален алианс на хора с редки болести участваха в Националната конференция за редки болести и лекарства сираци.

Основна тема на събитието  тази година     са  редките болести в онкологията и хематологията. Бяха  представени най-новите постижения в профилактиката, диагностиката, лечението, рехабилитацията и социалните грижи за хората с редки онкологични и хематологични заболявания. Утвърдени специалисти в областта на онкологията и хематологията  споделиха своя опит и актуални новости.

На конференцията Асоциация НАЕ представи фотоизложба  на снимки от фотоконкурса „Приеми ме въпреки НАЕ” и информационни материали.

Лектори на 9тата  Национална конференция  бяха гост лекторите:

Проф. Румен Стефанов
Д-р Анализа Трама/Италия* Проф. Угур Озбек/Турция*
Проф. Константа Тимчева Проф. Жанет Грудева-Попова
Проф. Радка Тинчева Доц. Валерия Калева
Доц. Веселина Горанова Проф. Соня Сергиева
Доц. Валентин Герганов Г-н Владимир Томов

 

 

Проф. д-р Угур Озбек

Д-р Угур Озбек е специалист по медицинска генетика с богат опит в научните изследвания свързани с генетиката и молекулярните биологични механизми, които стоят в основата на нарушенията на детските и възрастовите хематологични злокачествени заболявания, фамилните епилепсионни синдроми, недиагностицираните редки разстройства, фамилните ракови заболявания. Директор е на Университетския институт за медицински науки ʺAcıbadem, Турцияʺ. Между 2009 – 2016г. е директор на Истанбулския университет ʺАзиз Санкар Институт по експериментална медицинаʺ, Отдел по генетика. Член е на Съвета по криминалистична медицина в Турция, като консултант специалист и програмен директор в Истанбулската университетска медицинска академия. Също така е координатор на страната на Orphanet-Portal за редки болести и лекарства сираци за Турция. В богати си професионален опит е бил ръководите и участник в много международни проучвания и проекти, сред които: ʺTUBITAKʺ; Истанбулската агенция за развитие «ISTKA»; проект «Инвестиции в бъдеще: Biobank»; ʺДейност за редки болести – 677024 / RD-ACTIONʺ(2015-2018 г.). По настоящем е ръководител на ʺTUBITAK-1001ʺ (2015-2018), към ʺСъвета за научни и технически изследванияʺ, Турция.

Д-р Анализа Трама

Д-р Аннализа Трама е специалист в международен опит в епидемиологични многоцентрови проучвания. От 2009г. е директор в Звеното за оценка на епидемиологията на „Фондация за изследване на раковите заболявания“ в Милано, Италия. Участва в международни проекти и инициативи за редки онкологични заболявания, включително ЕП „RARECAREnet”. Освен опита си с ракови заболявания, д-р Трама работи също по ХИВ и СПИН. Също така има богат опит в мобилизирането на ресурси, управлението на проекти и инициативи.