Асоциация НАЕ

Наследственият ангиоедем

  • НАЧАЛО
  • НОВИНИ
  • ЗА НАС
  • КАКВО Е НАЕ
  • ДЕЙНОСТ
  • ГАЛЕРИЯ
  • КОНТАКТИ
  • Лекари НАЕ

Месец: юли 2018

Първи резултати от плазмен каликреин инхибитор на BioCryst, който се приема орално при случаи на НАЕ

юли 30, 2018 admin 0

Медикамента все още е под работното си име – BCX7353. При проучване със 77 пациенти в период от 28 дни са давани четири различни дози [още]

Фотографски конкурс „Приеми ме въпреки НАЕ”

юли 11, 2018 admin 0

Асоциация НАЕ ви кани да участвате във фотографски конкурс  на тема „Приеми ме въпреки НАЕ”. Наследствения ангиоедем (НАЕ) е много рядка и изключително тежка диагноза,която засяга цели [още]

Search

СЛЕДВАЙТЕ ВЪВ FACEBOOK

Facebook Pagelike Widget
  • Грамота “ Благородно сърце“ за д-р Анна Валериева

    май 22, 2022 0
  • Актуално лечение на наследствен ангиоедем

    май 16, 2022 0
  • Асоциация НАЕ отличи началника на ВМА за подкрепа към информационна кампания за рядката диагноза наследствен ангиоедем

    март 3, 2021 0
  • “Ние сме много, ние сме силни, ние сме обединени” е мотото, което тази година събра една огромна общност подкрепяща хората с редки диагнози.

    февруари 27, 2021 0
  • Балкан стана посланик на каузата на пациенти с наследствен ангиодем

    януари 23, 2021 0

Асоциация НАЕ /наследствен ангиоедем/ е създадена 2008 г. Основните цели на Асоциация наследствен ангиоедем са защита правата на пациентите с рядкото заболяване наследствен ангиоедем, обединяване, информиране на обществото и създаване на контакти и диалог между организацията и ръководни органи и институции в България, имащи отношение към наследствения ангиоедем. От създаването си Асоциация наследствен ангиоедем  е активен член на на Националния алианс на хора с редки болести (НАХРБ).

Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ) е неправителствена организация, ангажирана с проблемите на хората, страдащи от редки заболявания. НАХРБ е създаден през 2007 г. от представители на 8 заболявания /включително и наследствен ангиоедем/, за да защитава правата им и да съдейства за подобряване профилактиката, диагностицирането, лечението, рехабилитацията и качеството им на живот. Към края на 2013 г. НАХРБ е ангажиран с проблемите на 53 заболявания. Чрез дейността си НАХРБ се стреми да повишава информираността на обществото за нуждите на хората с редки болести. Взаимодействието със законодателните и здравни институции е насочено към осигуряване на адекватно и равнопоставено лечение и грижа за пациентите.

Най-важната успешно приключила мисия на Асоциация наследствен ангиоедем е достъп до безплатно лечение на всеки пациент с рядката диагноза наследствен ангиоедем в България.

Copyright © 2022 | WordPress Theme by MH Themes