Днес украсихме една коледна елха. Тя е по -различна от всички останали. Това е и нашата цел, да се научим да забелязваме различните.Защо ли ? Ами защото не са много по – различни от нас самите . Светли празници на всички !

  

Благодарности към нашите ангели в бели престилки от отделението УНГ към УМБАЛ „ПЪЛМЕД“ – гр. Пловдив  за деня на българския лекар. Да им е сладък живота като тази торта!

Благодарим на Лучия Велева-Бонисоли за хубавите думи,които публикува в своята фейсбук страница за нас

„Неочаквана и много емоционална среща с Асоциация НАЕ в Пловдив, член на Националния алианс на хора с редки болести.
Добрите примери в Италия изглеждат трудно постижими (как ще ги стигнем италианците…), и децата с редки болести често срещат неприемане сред учители и родители на ‘нормални’ деца.
Хората в Асоциация НАЕ са борбени и заслужават подкрепа.
Ако решите някой ден да направите добро, минете през офиса на Асоциация НАЕ . Няма да ви искат пари, ще споделят … и може да се окаже че вие или ваши приятели могат да помогнат.”

Посрещане по стар български обичай и един задушевен приятелски разговор –така започна и протече днес срещата ни с прекрасната и фина дама –Лучия Велева. Извода беше, че не бива да се отказваме въпреки , че не е ясно „кога ще ги стигнем италианците“…, но пък и ние не чакаме наготово и ще продължим напред все по-обединени!
„Редки , но…борбени и обединени”

Лучия Велева:
Нейният път започва в Английската гимназия в Пловдив, където завършва средното си образование през 1981. Дипломата си за висше образование получава в Техническия университет, а професионалният ѝ път минава през Мобиком и голямата белгийска компания „Солвей“. Съпругата на Алберто Бонисоли –(министърът на културата и туризма на Италия) е изключително социално ангажирана и активно да се занимава с обществено значими каузи. Учредява своя фондация „Courage Foundation“, част от която е и „Асоциация Луче“, чийто президент отново е Лучия Велева. Тя организира многократни проекти и обмени с деца в неравностойно положение от Помощни училища в България.

Най-трудните букви в живота ми (Десислава Ненкова, гр. София)

Ще се усмихвам…и ще успея..въпреки НАЕ (Десислава Ненкова, гр. София)

Смисъла ни живота е да подкрепяш.Смисъла на живота е да помагаш.Смисъла на живота е да си съпричастен!
Там където сте вие, ще сме и ние !-Иван Динев УСТАТА и Софи Маринова

„Ние се учим и откриваме живота такъв какъвто е. Не сме безразлични към различните!“-Мария Димитрова, гр. Пловдив (Габи, Дени и Ели)

Спорта понякога е надхвърляне на възможностите, но е и любов към тялото. Имаш ли я в изобилие-раздаваш я!“-Евелина Попова (гр. Пловдив)

„Финес в залата! Финес и в отношението към страдащия!“-Евелина Попова (гр. Пловдив)

Със социалната активност растеш, учейки живота във всичките му нюанси  и така ставаш съпричастен към болката на другите….- Дара и Зара

НАЕ  от морска Гърция ,“декорирана“ от мидички – Надежда Йовчева, Ваня и  малката Ния

В откриването на новия футболен сезон, по покана  на ФК „Ботев участваха деца с редки диагнози, като изведоха на терена отборите на „Ботев” и „Левски” в двубоя от първия кръг на Първа лига на „Футболен комплекс Ботев 1912”. Това участие бе част от информационните кампании проведени съвместно с Национален алианс на хора с редки болести и Асоциация НАЕ.

Благодарности за незабравимото преживяване и приятелството ни с ФК“ БОТЕВ“-Пловдив

Аз подкрепям всички болни с НАЕ:-)
Енгюл Барутинова-гр. Пловдив

Диди Горанова – фитнес инструктор гр. Варна

През всичките години толкова хора застанаха зад нашата кауза и бяха рамо до рамо с нас. Тези млади хора от Професионална гимназия по хранителни технологии и техника са пример за подражание и наши дългогодишни спътници във всички наши мероприятия. Благодарим ви!

Мотоклуб Stormbringers Brotherhood MCC.-нашата подкрепа!

Подаръка на „Ера балет“- гр. Пловдив за нашата кауза. Благодарим Ви за дългогодишната подкрепа!

Васил Тосев (йога инструктор и единствения в България дервиш)

Безценен със своите напътствия към нас, как да се поддържа човешкото тяло.

С уважение към хората , които всеки ден отстояват своето рожденно право да живеят пълноценно!!!
Десет години съм с вас, обичам ви и ви подкрепям!!! – Ценка Местанска

В търсене на най-добрия човек”  е акцията, която вече седма година  обединява Община Пловдив, Национален алианс на хора с редки болести,  Професионална гимназия по хранителна техника и технологии и Асоциация НАЕ.

Семинар „Начини за самопомощ за подобряване качеството на живот на хората с редки болести и техните семейства”

Коледно парти

 


В  сериала на лекарска тематика “ Откраднат живот” бе  излъчен  специален  епизод   за наследствения ангиоедем с цел  информиране. Благодарности на Евтим Милошев и целия екип !



2013 г. с присъствието  г-н Г. Титюков  зам. кмет на гр. Пловдив бе открит единствения пациентски център НАЕ, в който на доброволчески принцип се предлага психологическа , социална помощ и връзка с институции.


Семинар с психолози

Екскурзия до манастира „Свети Кирик и Юлита“

Участие в изложба  за хора с увреждания с ръчно изработени предмети

Всеобща молитва-молебен за  семейства засегнати от НАЕ

Спортен детски празник

Отбелязване на Международния ден на хората с редки болести

Обучителен семинар за лекари

Благотворителен търг с вещи на известни личности( Нешка Робева, Васко Василев, Иван и Андрей, Стунджи, Руслан Мъйнов, Десислава, Андрея, Любо Ганев, Илиана Раева, Наско Сираков и много други)

Благотворителен базар по случай Международния ден на детето

Благотворителна акция

Награждаване на лекари за принос към НАЕ

Отворено писмо адресирано  към правителството с призив за незабавно осигуряване на лечение на болните с  НАЕ

Протести с мото „ Дайте шанс на децата ни да живеят“