НОВИНИ

Асоциация НАЕ /наследствен ангиоедем/ е създадена 2008 г. Основните цели на Асоциация наследствен ангиоедем са защита правата на пациентите с рядкото заболяване наследствен ангиоедем, обединяване, информиране на обществото и създаване на контакти и диалог между организацията и ръководни органи и институции в България, имащи отношение към наследствения ангиоедем. От създаването си Асоциация наследствен ангиоедем  е активен член на на Националния алианс на хора с редки болести (НАХРБ).

Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ) е неправителствена организация, ангажирана с проблемите на хората, страдащи от редки заболявания. НАХРБ е създаден през 2007 г. от представители на 8 заболявания /включително и наследствен ангиоедем/, за да защитава правата им и да съдейства за подобряване профилактиката, диагностицирането, лечението, рехабилитацията и качеството им на живот. Към края на 2013 г. НАХРБ е ангажиран с проблемите на 53 заболявания. Чрез дейността си НАХРБ   се стреми да повишава информираността на обществото за нуждите на хората с редки болести. Взаимодействието със законодателните и здравни институции е насочено към осигуряване на  адекватно и равнопоставено лечение и грижа за пациентите.

Най-важната успешно приключила мисия на Асоциация наследствен ангиоедем е достъп до безплатно лечение на всеки пациент с рядката диагноза наследствен ангиоедем в България.