Асоциация НАЕ е създадена 2008 г. Основните цели са защита правата на пациентите с наследствен ангиоедем, обединяване, информиране на обществото и създаване на контакти и диалог между организацията и ръководни органи и институции в България, имащи отношение към заболяването.От създаването си Асоциация НАЕ  е активен член на на Националния алианс на хора с редки болести (НАХРБ).

Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ) е неправителствена организация, ангажирана с проблемите на хората, страдащи от редки заболявания.НАХРБ е създаден през 2007 г. от представители на 8 заболявания, за да защитава правата им и да съдейства за подобряване профилактиката, диагностицирането, лечението, рехабилитацията и качеството им на живот.Към края на 2013 г. НАХРБ е ангажиран с проблемите на 53 заболявания.Чрез дейността си се стреми да повишава информираността на обществото за нуждите на хората с редки болести. Взаимодействието със законодателните и здравни институции е насочено към осигуряване на  адекватно и равнопоставено лечение и грижа за пациентите.

Най-важната успешно приключила мисия на Асоциация НАЕ е достъп до безплатно лечение на всеки пациент в България.